しなやかに、ゆるやかに生きて行く

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カテーテル結果とお母さんの考え。

後回しにしていた、カテーテル検査の結果を書きます。

書きにくかったのは、以前の様な表でなくて、どうやって判断したらいいのかわからなかったので(^_^;)

なので、主治医が言った通りに書いてみます。


酸素なし:FA(大動脈)/PA(肺動脈)=90/58(64%)

酸素あり:FA/PA=102/55(54%)

一酸化窒素:FA/PA=102/52(51%)

肺血管抵抗:(酸素)なし・9.2→あり・6.5
心拍出量(CO):7.8
心係数(Cl):4.76



・・・ということで、肺圧は前回(85)より下がっている、そして酸素がとても有効である、ということでした。


大動脈と肺動脈の割合からの数値が今イチわからなくて、表に書いてある幾つかの数値の中の一つを書くと、

60/22/41

です。これを今の数値と思います。

なので85あった高いところの肺圧が60になり、平均値は55から41になりました。

5年間かけて。心係数も心拍も以前より良い傾向です。

これはトラクリア、そしてレバチオ・・トラクリアから切り替えたヴォリブリスのお蔭と思っています。

それから(心の中では大嫌いな)酸素のお蔭が大部分・・。
この結果を聞いて「酸素は夜間に」という淡い願望は消えました。
でも、いいんです。酸素、ありがとう。いつも嫌っててごめんね。これからもよろしく!

因みにドルナーは検査の時は服用しませんでした(出血の関係のため?)

なのでドルナーはこれから外してもよいだろう・・というのがいつもの主治医(と私)の考え。

そしてこれを踏まえ病気を先回りしなくては!と思っている私の考えは・・・

アデムパス(リオシグアト)を飲みたい。
・・けれど、レバチオと併用がダメらしいので、どうしたものか・・レバチオは私の中でとても良い薬なので。

素人お母さんのつぶやきも、少し書いてみました(*^。^*)

これからたくさん新薬が出る。IPSもある。きっと治ってみせるよ!
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by aguri127 | 2015-04-30 16:41 | 病気のこと

面白かった!

昨晩の「みなさんのおかげです」は8.6秒バズーカ・バンビーノ・2700や安村君そして「細かすぎて・・」と豪華過ぎ!久しぶりにあんなに笑いました!奇跡のコラボ・・・録画してよかった。

で、バンビーノのダンソンをuzuとしてみたのですが、結構運動量が多いのね・・ということがわかりました;ちなみに私は動物の役でしたが(^_^;)

uzuは完全に動きもコピーしてました(すごいわー)ちなみに彼女はラッスンの方も1人2役割と自分のものにしてます(汗)
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by aguri127 | 2015-04-24 08:51 | 日常

勇気をもらう

もし、病気になったばかりで、途方に暮れている方がいらっしゃいましたら、こちらのページをみたら、少しでも勇気付けられるのではないかな…と思いましたので、書いてみました。

「肺高血圧症をお持ちのお子さんとそのご家族の方々へ」

と検索かけると出てきます(の、筈です(;^_^A)

私も改めて勇気付られました。よし!頑張ろう。
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by aguri127 | 2015-04-22 20:13 | 病気のこと

今回留守を務めます!ぱーと2☆2015年

なので、今回留守を務めるのはこのコ
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頑張れ〜(*^o^*)
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by aguri127 | 2015-04-22 14:11 | 日常

今日びの

忙しさの中にも「食」のひとときを・・・。

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少し落ち着いたから近況報告など。受験が終わり、皆家から出て行った・・など聞くと、すごく焦る気持ちがします。うちはどうなるんだろう?もし出るとなると、病院を変わらねばならないのは必至。でも、まず進路が決まらないと何とも言えず・・というか、それ以前にどこを受けるのか決まらないと;

その中で修学旅行の話題となり、今日びの修学旅行は、ディズニーランド内は自由行動=付き合ってる者同士でまわる子たちもいるらしい、との事。

えーそんなん個人で行けばいいのに。せっかくの修学旅行、友達同士でまわるといいのに・・。と思いつつ、帰ってからもうすぐ修学旅行のtsukaに「誰とまわるのー?」と聞いてみると。

・・・まさかあんたもか∑( ̄ロ ̄|||)

ハッキリと言わなかったけれど、どうもソレっぽい・・でもグループっぽいので(例の映画のお仲間)まあいいか・・。

でも、修学旅行ディズニーは、やっぱり同性同士の方が面白いよ・・と心で思う母。


今頃楽しんでるかしら?
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by aguri127 | 2015-04-22 13:36 | 思うこと

それぞれの顛末。

2月の末ぐらいに書いた記事で
『良いことも。』
『週末色々』
という記事があったと思いますが・・・

まずuzu虫。
まぁあれぐらいのミスなら大丈夫なんじゃないかな~と思うものの、やはり心配してたのですが・・、無事合格賞貰って帰ってきました。よかった!後日教室からお便り頂いたので見てみると、今回uzuの受けた級の合格者は2人・・。わー頑張ったなーという思いと、もしかしてギリギリだったのかも;と冷や汗。ともかくおめでとう!

そしてitsuka。
英検2次の面接で全然わからなかったらしく「落ちた落ちた」と言っていた彼ですが、合格。そうだよね・・面接はそんなに落ちないように聞いていたし・・と思うものの、とりあえずホッ。本人はすごくビックリしていて、喜んでいました。
ちなみに次の級は当分受けないそう。もう懲りたらしい(^_^;)多分この先ずっと受けなさそうな予感・・;
それから書いていませんでしたが、漢検も無事合格。こちらは6月に次級を受けるそうです(嫌でなかったらしい)。

最後にaguri。
最終選考5組で発表後、学校代表はどうなったか一切話題にしなかったので、ああ、きっとダメだったのかな・・と思い、こちらからも聞きだすことはしなかったのですが、夏休みのスケジュールを聞いたとき「そういえば今年は大阪みたいだから・・」と普通に言いやがりました!!「なにそれ~なんで言ってくれないのよー(もうこの時点で決まってから1か月半過ぎ;)」「あれいってなかったっけ?(知らないわー)」「よかったじゃん!おめでとー」

・・本当にこやつは良いことも悪いことも全然言わない・・でも嬉しくて涙が滲みました・・頑張っていたら、認めてもらえる。病気も関係ない。

・・あと成績も関係ないのね(=いい者順じゃない)とか、よく考えてみたら班の子たちは優秀な子ばかりだったな・・とか後から色々おまけな思いも湧き上がりましたが(^_^;)

そんな訳で学校代表として全国大会に行くことになりました・・でもスポーツみたいに派手な感じでないので、多分在校生も「そんな大会あるの?」といった感じなのですが。それでも私は嬉しいです。

今回はスムーズに酸素の手配をしなくては・・裏方頑張りますp(^_^)q
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by aguri127 | 2015-04-21 09:57 | 病気のこと

心に残っている文章。出来事。

『入院中のめあて』を書く時、引用する記事がどれだか捜している時にこちらも見つけました。

お時間のある時、よければ読んでみてください。

呑気なブログになりましたが、やはりこの記事などが、私は好きです。前記事と重複しますが(^_^;)
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by aguri127 | 2015-04-15 10:49 | 病気のこと

入院中のめあて

今回の入院で私の中で考えていためあて―病室の他の方(子どもさん&お母さん)とお話しすること―を考えていました。

何故そんなめあてを?と思われるかもしれませんが、それは前回こんなことがあったから・・・。

なので今回、ちょっとでも話すことが出来たらな・・と思っていました。

今回も入院は小児科の大部屋(5人部屋でした)。そしてやはり今回も、見た目は元気そうだけれど、重い病気を持っているのかな?という子どもさんがいらっしゃいました。

そして・・やっぱりみんないい子。

絶対学校では元気でやんちゃな子だろうな、という小学校3年の子・・明日注射よ、と言われ「背中に注射かぁ~でもがんばろ!」と看護師さんに言ってみたり「お母さんちょっとご飯食べてくるね」と言われ「じゃ僕はお菓子食べて待ってるね!」とテレビ見て静かに待っていたり、4月から院内教室に行くみたいで、その手続きのお話を看護師さんからされていた時も「じゃ、ぼくは〇〇小学校(病院の)に転校だ!」と明るく言ったり・・・。
それからほかの子だってみんな・・。

普通の子どもたちと変わらないのに、病院にいる子はみんな何かをわきまえている。我儘を全然言わない。泣いている子は赤ちゃんぐらい。

本当だったら、もっと好きな風に振る舞っていい年頃なのに。なんでかな?
やっぱり病院には似合わないよ、子供がいるところではないよ・・。

私も恥ずかしがり屋なので(そしてどんな病状かもわからないし)なかなか話せなかったけれど、どうもみんな『妖怪ウォッチ』は好きそうだったので(アニメの時間みんな見ていた)家にあるうちでは要らない漫画雑誌やシールなど持って来てみました(itsukaが協力してくれた)。

よかったら・・と渡すとちょっとはにかみながら「ありがとうございます」と。こちらこそありがとう。その笑顔、私が見たくて渡したみたいなものかもしれない・・ごめんね。

本当にいるんだったら神様。どうかこの子たちの笑顔を、このまま続けさせてね。

それから・・もう頑張っているかもしれないけれど、頑張ってね!きっといいことがこの先あると思うから・・頑張っているんだもの、絶対。それからお母さんも!

私もあの子たちに負けないようにしなくてはな、と改めて思いました。少しでも話せて、よかったです(*^_^*)
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by aguri127 | 2015-04-15 10:27 | 病気のこと

4月は・・

入院中は行ったり来たり、そして今年は恒例の春の遠足(詳しくはコチラ!)は行けないので、下2人を連れて病院へ行ったり(aguriが拒否ったので兄妹は会わずに院内図書館へ行ったり、母子3人で病院内でランチを食べに行きましたが;)あっという間に日が経ちました。

そして退院してすぐaguriは夜塾(そして私は塾送迎の間に下の子たちの送迎&町の寄合)次の日も塾そして部活、新学期→帰宅6時半、間髪入れず塾へ・・と多忙な日々を送っています。

カテーテルの後も体調を崩していないので、このまま次の外来まで何事もなくいければいいな、と思っています。

皆新学期、特にuzuは新しいことばかりで大変そうです。私も退院からずっと走り続けている感じ。疲れている(年のせいも絶対ある(-_-;))けれど、みんな頑張っているから、もうひと踏ん張り!
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by aguri127 | 2015-04-10 08:58 | 日常

病室の窓より

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もう初夏?
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by aguri127 | 2015-04-04 23:29 | 日常



病気の子を持つ母の日常
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