しなやかに、ゆるやかに生きて行く

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すごいな~(*^_^*)

TVの特集は、無事観ることが出来ました(*^_^*) 

幼稚園の男の子のご家族の様子を中心に、病気の事を説明されていました。それに併せて先日の患者会の様子もチラッと放送されていました。

大変なのに大変そうな様子を微塵も感じさせず、日々笑顔で過ごしているお母さん・・見習わないといけない(>_<) 本当、すごいな~と思いました。

私はこの日に限らず大概夕方は読売テレビの『ニュースten・』を見ているので、清水健アナウンサーに「お母さんスゴイ!」と言われているのを見て、私も言われたい~とTV前で悶えていました^_^;

本当に、こうやってちょくちょくTVで紹介されて、この病気が周知されるといいなと思いました。もしかしてこの病気の事を知らずに、体の不調に苦しんでいる人もいるかもしれないから・・・。


※あ、動画見られるみたいです。
 
読売テレビホームページ→報道・ニュース→ニュースten・→(画面向かって右端にある)「特集ニュース」クリック→その中の5月28日放送分、です。
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by aguri127 | 2013-05-30 05:55 | 病気のこと

テレビ番組のお知らせ

今日の夕方のニュース番組『ニュースten・』(関西ローカル・読売テレビ)で、肺高血圧症の特集をされるようです。番組自体は4:47~7:00です。放送される時間帯は不明です。新聞番組欄で確認しました。

もし、見られる環境にある方は、是非♪ 私は見逃す可能性大!&ゆっくり観たいので、録画して後で観ます(^^)v

※『ニュースten・』は全国ネット『news every.』を挟んで前半部・後半部とあるのですが、おそらく前半部の4:47~5:53の間のどこかで放映されると思います。
大きなニュースが入ってきて、番組変更しないといいのですが;
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by aguri127 | 2013-05-28 06:43 | 肺高血圧情報

楽しいのが、一番!

急に部活の合宿。なので今夜は3人だけの夜・・と思いきや、お父さんが帰ってきたので人数的には変わりなしσ(^_^;) あ、お父さん大好きなeruは大喜びでした♪

合宿、楽しんでますか?体は心配だけど、きっと楽しんでるんだろう、と思い、メールはしないよ。


楽しく過ごしてくれるのが、一番♪ 明日元気な顔が見られますように。
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by aguri127 | 2013-05-24 22:49 | 日常

調子

昨日は外来日でした。

新しいことばかりの新学期が始まり、近いといえども毎日の自転車通学、更に不規則になってきた就寝時間(今日中に寝て~!)。それからたまに出ている鼻血・・今回はしんどい数値になっているかも・・と思いつつ検査を受けましたが、いつもと変わらず。BNPは9。肺圧はエコーで50(高いところ)位かなぁ・・とのことでした。

渡しそびれていたセカンドの書類を渡したところ「セカンドでも(エコーで肺圧が)2年前72→この前52となっているから、すぐ効くタイプではないけれど、お薬がじわじわ効いて来てるんだとと思います。」との事。私からしたら申し分ないです。じわじわでいいから、このままでいけたら・・。


面白かったのが「調子はどうですか?」との先生の問いかけに「勉強が難しいです。」と答えた事。いつも「まあまあ」とか「普通です」としか言わないのに&先生は体の調子を尋ねているのに・・^_^; よっぽど勉学が大変になってきているのだろうなぁと、先日返って来たテスト結果を思い出しながら、横で聞いていました。追試ギリギリだったもんねぇ・・まだ入ったばかりなのに・・・トホホ;
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by aguri127 | 2013-05-23 15:09 | 病気のこと

はじめてわかったよ

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菜の花ももうすぐおしまい。黄色いお花がパラパラと。

地面近くで、種がこぼれて赤ちゃんみたいに咲いている子。

線香花火の終わりかけみたいな子。

それでも、どちらも綺麗だなぁと散歩の時ながめています。

菜の花が、どんな姿もこんなに綺麗なんて。

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初めてわかったよ。教えてくれてどうもありがとう。
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by aguri127 | 2013-05-20 15:02 | 思うこと

少しだけ?

uzuのいない朝―――。

昨日より宿泊研修のuzu。「ごはん多いのヤだなぁ~(いつも給食で苦労している))。」「食堂のおばちゃん怖いって(忍たま乱太郎か;)、ヤだなぁ~。」・・と何度もぼやきながら登校していました。

なので昨日の夜は男ども2人と私のみの淋しい夜でした(夫は単身赴任)。仕事から帰って頑張ってご飯作って、何度も夕食出来たよっ!!って言ってるのに、、、ちーーーっとも来ない(-_-;)「もうご飯は仕舞!」と片付けようとするとわらわらと寄ってきて、5分位で食べて、また元の定位置に戻っていく彼ら・・男子なんてそんなものですね^_^; uzu早く帰って来ないかナ、と少し(だけ)淋しく思いました。

あ、そうそう一応女子?のeruだけは、夕食作りから纏わりついていたので、ずっと私の傍にいてくれました^_^;


今日もuzuのいるところはいい天気のよう。よかった!さて、どんなお土産話を持って帰って来てくれるかな?
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by aguri127 | 2013-05-18 07:54 | 日常

アリガトウ

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今日は使わなかったらしい。だからイラストのeruもスプーンを持っています♪

お母さんスプーンの時は箸は洗わなくていいよ、とすぐわかるようにとのuzuゴコロ☆
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by aguri127 | 2013-05-17 05:31 | 日常

今日の給食

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uzu虫より。一応、eruの持っているものは、箸らしい(;^_^A
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by aguri127 | 2013-05-15 17:50 | 日常

近況

お祝いテストが帰ってきました(というか、すでに返ってきたものを発見;)。意外にも思ったよりマシだったのでちょっとホッ。同じ位の子達の集まりの中で、どうなのかなあ・・と思っていたので。

今日も自力で通学。いまのところ何かあっての呼び出しも連絡もありません。一度担任の先生から校外学習後の連絡(異状なかったです、との報告)を、それから部活の顧問の先生からどんなことを気をつけたらいいか、と電話で聞かれたので、彼のトリセツ(取扱説明)をしました;

でも最近鼻血が出るのでちょっと心配です。彼は鼻血が出る時は、体の調子が悪いことが多いので・・。何とか悪くならないように、もうすぐ始まるであろう定期テストを乗り切って欲しいと思います。
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by aguri127 | 2013-05-14 15:16 | 日常

endless 2


それでも。

そうであっても、最後の最後まで、しぶとくしがみついて挑まなくてはならない・・というか、いかなくてはならない・・それが私(親)の気持ち・・かな?



未来の私に、また躓いたり迷ったりした時に、応援の気持ちを込めて。


絶対、負けないよっ!!
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by aguri127 | 2013-05-14 14:41 | 病気のこと



病気の子を持つ母の日常
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