しなやかに、ゆるやかに生きて行く

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お父さん

私のようにaguriの事をネット収集、本で読んで調べたりすることのない主人。(仕事場では知らないけど^_^;)

そういえば病院への付添はいつも私です。当たり前と言えばそうなのですけど。
入院の時も多分1回しか来なかったような・・。

そんなお父さんですが、病気発覚直後、部活が出来ないaguriの為に、aguriの趣味の模型が出来るよう巨大な板や発泡スチロールを購入し、暇な時に二人で制作活動をしています。

それから寝ている間、aguriは寝相が悪いので大抵酸素が外れています。たまに気付くのですが、こちらも眠いし、また外れるし~と、そのまま放置することがほとんどです(なんちゅう母親)。

この前も外れているな~と思って寝ていたら、aguriの向こう側で寝ている主人(我が家は家族揃って寝ています)が起き上がって、酸素を掛け直していました。

どうやらいつも掛け直してるようです。あ~やっぱりお父さんだな~って思いました。

私たちは、違う角度からそれぞれaguriを支えてる、想ってる、それでいいかなって思っています。
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by aguri127 | 2011-04-27 13:02 | 病気のこと

目標設定

先日患者会に参加して来ました。

なかなか普段お目にかかれない同病の方・関係者の方に出逢えてとても嬉しかったし、また色々なお話も聞かせて頂き、大変有意義な時間を過ごさせて頂きました。有難うございます。

その中でも私にとって一番のビックニュース(?)は、前よりHP更新が途絶えてる方が、今も元気でお仕事されている、という事でした。

とても心配(面識ありません!勝手にこちらがHP拝見して知っているだけです(>_<))していたので、お元気でしかもお仕事も順調なんて、本当に嬉しかったしホッとしました。その方のようにaguriもこの先元気で過ごせたらいいな・・と思います。目標です!

肝心の皆さんのお話、先生方のお話を伺って思ったのは、病名は同じでもひとりひとり症状が違う。目の前の子どもの状態をよく見るのが大事なのかな・・と思いました。
それから、安定してみえても油断することなく日々を過ごすことも大事なのかな、とも感じました。

なかなか思ってることが上手く書けなくてすみません・・(>_<)

フローラン、移植、将来の目標設定・・・考えることはたくさんあります。

ちなみにaguriの目標(めあて)は、

70歳まで健康に気を付けながら、楽しく過ごす。(by私が勝手に決めた^_^;)

です。

叶えるためには、色々な努力をしないと!未来の私は頑張ってますか?
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by aguri127 | 2011-04-26 14:58 | 病気のこと

文献

日々ネットや本で情報収集しているのですが・・・。

先程見つけてしまいました。
多分aguriの事であろう文献を・・・。

見つけたのはネット上ですが、結構前に出されている雑誌の片隅に載せられたものだと思います。

あーそうか・・。『・・・の一例』か。
中身は取り寄せないとわからないので、申し込もうかなあ・・・。

でも、ちょっと泣けました。

さっきまで『小児看護』という雑誌を読んでいたからかもしれません。

『小児看護』2011年3月号 へるす出版 10代患者の死をめぐる問題
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by aguri127 | 2011-04-20 13:40 | 病気のこと

トンカツ反省会

昨夜のご飯はトンカツ。8枚揚げて食後は1枚しか残りませんでした(父親は飲み会)。

子どもたちは、それはそれは次の日の朝に食べるトンカツも楽しみにしています。
なので、1枚しか残らなかったことについて「誰が沢山食べたのか」朝から反省会をしてました。

私:1枚だけだよ。
末:私もー。
私:8-1=7だよ?誰が2枚以上食べた?
下:・・・えー食べてないよー。aguriちゃんは?
私:3枚じゃないの?計算合わないよ?
a:・・・3枚。〇〇(下の名)は?
下:・・・2枚。(さっきは答えなかったくせに~~)
末:ずるい~
私:じゃあaguriは少なくていいよね?じゃ△△(末の名)は2切れね。

ってな具合で1枚のトンカツを切り分け、子どもたちで仲良く食べました。
切り分けるのも大変・・。どっちが大きいとか小さいとか・・^_^;

というわけでお父さんの分は本当にありませんでした☆
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by aguri127 | 2011-04-19 14:03 | 日常

今aguriが飲んでいる薬。

トラクリア錠 (ボセンタン)   62.5mg 錠   4370.1 円
レバチオ錠 (シルデナフィル) 20mg 錠    1179.8 円

上記を、トラクリア朝晩1錠ずつ、計2錠、レバチオを朝昼晩1錠ずつ、計3錠、飲んでいます。

なので1日・・外食で例えると、毎日家族で回転寿司に行くよりも豪華なご馳走が食べられそうです(ヘンな例えですみません)。

・・・こんなに高価な薬でも治らない・・。でも、この薬のお蔭で今のaguriがいるのも事実。
そして、aguriがこの薬を飲むことが出来るのは皆様のおかげ。

有難うございます。これからもこの気持ちを忘れないようにしたいと思います。
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by aguri127 | 2011-04-18 08:47 | 病気のこと

二人三脚

私の住んでる町では町民大運動会というものがあって、結構盛大に行われます。ほとんどの方が参加します。

昨年私たち家族も例年通り参加しました。ただ、aguriは居てもしょうがないし、町外の友達の所へ遊びに行ってしまいました。大きい子にとってはそんなに楽しいものではないので・・^_^;

運動会にはいろいろな競技があって、中学生と保護者による二人三脚もありました。入場口をみると、aguriの同級生もほとんどいました。みんな結構ちゃんと来てるんだな~と観客席(地域の人と座っている)で思ってみていました。


私はそれから、観客席からそっと一人離れました。

中学生と保護者の競技が始まりました。

みんな肩を組んで楽しそうです。男の子は照れ臭そうに、でも一生懸命お母さんと肩を組んで走っています。横にいるお母さんも嬉しそう。あーもうあの子はお母さんより大きいんだなぁ。あの子はあんなに小っちゃかったのに、ずいぶん頼もしくみえるな・・・。


涙を流しながら見ていました。

なんでかな?なんで私とaguriはあの中にいないのかな?



競技が終わるまで、それから泣いた跡が消えるまで、ずっと一人でみていました。


急に思い出したので、書いてみました。
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by aguri127 | 2011-04-09 05:55 | 病気のこと

春の遠足

我が家恒例、春の遠足に行ってきました。

ただ、いつも平日の春休みなので、父親は含まれていません(苦笑)。

遠足と言っても我が家は特殊で、傾向としてはaguriが行程を決めて、オプションで下の子たちのリクエストで公園、私のリクエストで桜、がここ数年の傾向です。

今回の目玉はいろいろあったのですが(aguri的には^_^;)、私たち一般人からしてみると、これ。

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ドクターイエロー。時刻表に載っていないのでどうやって見つけたか知りませんが、ほかにもギャラリーがいてびっくりしました。下の子たちも喜んでいました。

他にも珍しい貨物(!!)を見てきました。マニアックですみません(>_<)何が珍しいのか私にはわかりませんが、aguriをはじめみんな(多分)喜んでいたのでよかったかな^_^;?貨物の時刻表というものがあるそうです。

そして最後は桜。

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桜はいいですね!住んでいるところはまだ桜の時期ではないので、沢山咲いていてうれしかったです♪

非常~~に疲れましたが、今年も無事恒例行事(?)が熟せてよかったなぁと思いました(*^_^*)
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by aguri127 | 2011-04-07 08:51 | 日常

昨年度を振り返って

今年度の目標を書いたので、昨年度の振り返りもしてみたいと思います。

・病気と判り、部活も体育も辞めることになったけど、頑張って見学出来た。後半は審判や記録係をしていたそう。よくやりました。

・カテーテル検査部分麻酔で頑張った。

・楽しみだった相棒season9を楽しく観ることが出来た。

・相棒の映画を母と観に行くことが出来た。(これは私の目標でした♪嬉しかった(*^_^*))

・親戚のお兄ちゃんと恒例の旅(趣味)に出かけられた。

・学校は検査入院・外来以外ほとんど休まなかった。

・酸素を学校でもちゃんと使用出来た。

・友達と一緒に徒歩で登校した。



こうやって書いてみると、出来たことばかり!(勉学などはこの際置いといて・・^_^;)
人生が大きく変わってしまう1年でしたが、表面上動じないaguriが、私には救いでした。

今年度も引き続き、この調子で、でもaguriらしく生きていって欲しいです。
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by aguri127 | 2011-04-05 20:48 | 病気のこと

風邪

不覚にも風邪をひいてしまいました。(私です^_^;)

ぐったりとしていた私に、

「大丈夫?もう寝れば?」

と言うaguri。

冷えピタ取ってきて、と頼む私にタオルで包んだ水枕も持ってきてくれた下の子。

あれ、末子は・・居なかったかな?お泊りかな?(苦笑)

ともかくみんな有難う!嬉しい気持ちですぐに治りましたよ♪
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by aguri127 | 2011-04-04 07:56 | 日常

今年度の目標

4月1日なので、今年度の目標を書いてみます。


なるべく学校を休まず授業を受けること。(通院日も今まで通り遅刻で学校には行く)

引き続き安静な生活を送ること。

9月から始まるであろう『相棒ーseason10』を母(私)と楽しく観る。

旅行に行く。

現状維持を保つ。出来れば少しだけ+α良い方向へ。



こんな感じでしょうか?どうぞ叶いますように・・・。

先日の診察で心電図や心音がちょっとよくなってる、と言われました。少なくとも進行はしていない、と。嬉しい。頑張ったね、aguri!!でも気を緩めず、現状維持を目指そう!


それから、もう一つ・・・

1年後の東北の方々の生活が、今よりも良いものになっていますように。


昔撮った桜ですが、どうぞ(*^_^*)関の桜です。






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by aguri127 | 2011-04-01 08:20 | 病気のこと



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