しなやかに、ゆるやかに生きて行く

カテゴリ:病気のこと( 183 )

お知らせ

知らない間にエキサイトが書きにくくなりました。
今までガマンガマン…と思っていましたが、久しぶりにPCで見てみたら…スマホではスクロールしてイモムシの記事を書いていたのに、PCでは余白がないではないの!!

イモムシ嫌いな方には厳しい記事になってしまって本当に申し訳ありませんでした…。

…という訳で、ブログ引っ越しします。

引っ越し先は   
この先を、生きて行く
です。もしよろしかったら、引き続きお付き合いくださいm(__)m




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by aguri127 | 2017-10-03 19:53 | 病気のこと

夫のその後

夫の体調はかわらずまずまず。薬も飲めています(^-^)v

先日は、私たち家族も検査。なんだよー家族は大丈夫って言っていたじゃないかー…と心で憤りつつも、まぁそのほうが安心かな!?と思いつつ…結果が怖い様な…(ーー;)

検査前、担当の方ががっつり病名も言いつつ説明したので、子どもたちにちゃんと病名伝えといてよかったーと安堵。ギリギリセーフ( ̄▽ ̄;)

沢山薬は飲むけれど、aguriよりはマシな病気!愚痴らず頑張って完治して欲しいです!



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by aguri127 | 2017-09-14 20:31 | 病気のこと

近況(新薬)

なかなか書けませんでしたが・・近況報告。

12月からウプトラビ錠を服用しています。

最初は何ともなく・・たまに頭痛?

そして今はステップ6。1.2mg(赤3粒)×1日2回(合計赤6粒)。
ステップ5の時は頭痛・吐き気などあったようですが、まあ大丈夫でしょう!ということで次のステージへ。

ステップ6になってからは、頭痛に加え、吐き気もあったとのこと。ふらつきもあった?かな?
あと食欲がなくなった・・といっていましたが、そうは思えませんでした!(太ってはないけど、痩せてもなかったし、帰った時よく食べていた)その後は体調も大丈夫みたいです。

大学生活は楽しいのでしょう。ほとんど帰ってきません!よい事です^-^;

反対に私は1月から病院通いが加速・・。
何故なら、新薬処方は2週間のスパンだから。仕事・aguriの授業の兼ね合いで油断すると毎週・・ということも!大体1ヶ月に3回は通院していました;

そしてaguri以外にもuzuの歯医者(毎週)・矯正歯科(月1)・足の不調でリハビリ(毎週)・私も歯医者・夫の薬貰い(ビールやめよう)・・・と、仕事のない日はどこかしら病院へ行っている・・。下手すると1日2~3ヶ所ということも。

しかも4月からuzuは塾へ通うことになり、週2日は夜送迎・・4月はなんだか疲れました。

おそらく10月位からitsukaも塾に行くことになると思うので、今から気持ちが沈んでいます。行かなくていいに越したことはないのだけれど;

でも、病院の方はみんな元気になるならそれでヨシ!なので、これからも文句言いつつも頑張って病院通いします。2週間の縛りもあと半年・・強・・だしね!!^_^;

・・ということでステップ6から今度の外来でステップ7になると思います。ステップ8が上限なので、そこまで行けたらいいな、とは思います。傍で見ていない分不安でもありますが、なんとかウプトラビが効いてくれるといいな、と思っています。







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by aguri127 | 2017-06-06 16:48 | 病気のこと

心の中に存在している

前記事で”最初の頃みた掲示板・酸素をしている方・同病の子を持つお母さんのホームページや同病の方のブログ・・・”と書きましたが、その中で一番心に残っているのは当事者の、男の子のブログです。

子どもの立場からみての病気や、ご両親への思いがストレートで「ああ、子の立場ではこう思っているのか・・」となんだか新鮮だったのです。そして文章がおしゃれで、きっと素敵な男の子だったんだな、と読んでいて思いました。

そう、そして残念なのは・・読んだ時はすでにお亡くなりになられていたという事。

酸素が大事だっていう事は〇〇〇君から教わりました。(嫌だけれど)酸素なんて・・と思わないのは〇〇〇君のお蔭です。本当にありがとう。

もうすぐaguriも〇〇〇君の年齢に追いつきます。なんだか不思議。お元気であったならば今年で31歳になられるのかな?ご家族の方もお元気かしら・・?と、心で思っています。

ご家族の方がブログの中で

「だれかの心の中に〇〇〇が存在し続ける限り、彼はこれからもそのだれかに、何かを与えてくれるだろう。」

と書かれていましたが、本当にその通りです。

また迷ったらお邪魔しに行こう。私の心のホッとステーションです。



あっ!!そういえばaguriは〇〇〇君の住んでいた地域で今合宿免許中です。なんだか不思議だな~(*^_^*)
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by aguri127 | 2016-09-21 09:35 | 病気のこと

初心

病気を公表された方のブログを「すごく強い女性(ひと)だなぁ・・」と思って読んでいます。本当頑張って欲しい。

私は、何でブログを書こうと思ったのかなぁ・・

自分の気持ちの整理をしたいから。
今まで同じ病気の方に助けられたから、今度は私の番、という気持ち。
それから・・これから病気になって途方に暮れている方へ「病気だけれど大丈夫だよ!」と伝えたいから。


病気発覚当時、藁にもすがる気持ちでネット検索をしました。
最初の頃みた掲示板・酸素をしている方・同病の子を持つお母さんのホームページや同病の方のブログ・・・。もう今は閉鎖されていたり、更新が無かったりもしますが、一つ一つ思い出されます。

それから半年がたち、私も書いてみようかな・・と思いました。

なので、最初の頃は時系列で感情的にならず淡々と書くようにし、数値も出来るだけ書いていこう、と思いました(こんな治療で、こんな生活をしていていてこの数値です、という参考にしてもらおうと)。

もしそれで悪くなっていたら、それも含めて参考にしてもらおうと・・(以前セカンドの主治医が「よい結果より悪い結果の方がむしろ参考になるのです―そうしないよう予防出来るという意味で―」と言っておられたから)。

なのでこれから先、どうなるかわかりませんが・・細々とでも書けたらいいなぁ・・と今は思っています。



最初に紹介させてもらったブログから、元気をもらったので初心の気持ちを書いてみました。私も引き続き頑張ろう!
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by aguri127 | 2016-09-20 17:19 | 病気のこと

会話

aguriが帰ってきて、少し話をしました。会話のキャッチボール5往復位(これはスゴイ事!)

君の名は。の事(私より先に見ていた)。
大学の事。
…そして大学院行くかな、という事。

よーし、では私も頑張って働くよ!

…とは言うものの、雇ってもらえるかどうか…とりあえず働けるところまで…頑張る!よ(多分;^_^A)

少しの時間の、有意義な時間。




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by aguri127 | 2016-09-09 20:40 | 病気のこと

9月の外来。

先日外来がありました。

夏休み(大学生は夏休みが長いぞ)にもかかわらず全然帰ってこないaguriでしたが、その間風邪をひいていたらしく(中耳炎・帯状疱疹)今回の数値が気になっていたところですが・・「変わりなし」。

4月からの外来スタイルはまだ慣れません。不満もあります。一番は病院が変わった事。医大と比べて、やはり「・・・」なことが多い(これでも地域では大きい病院だけれども)。

先生は、もともと医大の時から引き継ぎが決まっていた先生なので一応(?)安心。先代の先生と同じ思いを継承しているから。不良酸素使用者のaguriに「まぁそれは想定内だから。」と言ってくれる先生。ありがとうございます&すみません(>人<;)
あ、パソコンはやはり前主治医より早いです(笑)

でも、なんと言っても近いのは有難い!aguriが大変でなければとりあえず今のスタンスを続けます。

さてこれから彼の予定は車の合宿免許。自分で決めてきました。免許センターにも自分でした模様(持病があっても取れるかどうか)。私は酸素の手配のみ。

さてどうなるのか。頑張っておいで。


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by aguri127 | 2016-09-09 20:34 | 病気のこと

まけない!

以前「Charlotte」という深夜アニメがネットで話題のキーワードにあがっていて「どんなアニメだろ?」と思いみてみました(偶然aguriが自分でみるための録画が家にあった)。
一話みて、それから録画されているものを一気にみてしまいました。
残念ながら最初の何話かは消去されていたので、途中からしかみられませんでしたが・・面白かったです(面白かった?考えさせられた?)。

そしてその時、このアニメの原作が麻枝准さんと知りました。

麻枝さんは「Charlotte」以前にも「Angel Beats!」のアニメの原作もされていて、こちらの方も有名なのかな?そういえば受験後aguriが全巻借りてみていました。

作詞作曲もされていて「Charlotte」のオープニングは今でもいい曲だな~と聴いてます。
偶然、私の子どもたちを可愛がってくれる親戚兄もファンと聞いて、お盆はその話で盛り上がりました。

その麻枝さんが病気になられたとのこと。病気は違うけれど、厳しい病気。

何で病気は、突然いろんなものを奪うんだろう? 悔しい。
病気だから仕方がない・・と思いたくない。諦めたくない。
病気なんて、こちらからねじ伏せてやりたい。負けたくない、私も。

もっとこれからも色々な作品をみたいと思っています。応援しています。
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by aguri127 | 2016-08-30 11:07 | 病気のこと

たまに決意表明

私は病気当事者で無くて、保護者になりますが…

恐らくあの子は今が一番色々な意味で自由。Free。
私も人生の中で一番楽しかったから…。

自由と共に、不摂生もきっと多々あると思いますが…今を楽しんで!生きてください。

父母の願い
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by aguri127 | 2016-06-13 21:17 | 病気のこと

そういえば

毎回先生は話しながらパソコンを打ち込まれています。でもよく動かなくなって苦戦していたり、途中で話しかけるとパソコンの手が止まってしまうので、申し訳ないので質問のある時はタイミングをはかって話しかけています。

いつも診察室に入ると「調子はどうですか?」とにこやかに聞かれ、答えるとパソコンにその言葉など打ち込まれています。

主治医によるエコーの時は、私も近くで画面を見せて頂いているので、今回も先生の机側に場所移動してみていたのですが、ふと横にある先生の机のパソコンを見ると、ひとこと

「元気にしている」

と書かれていました。

・・・まあ、うちの子も私もそんな大した答えをしていないけれども、先生、あんなにカチャカチャパソコンのキーボードさわって・・この一言でしたか・・沢山カチャカチャしていたのに・・

と、微笑ましく思いました。きっと頑張って書かれたのだろうなー

本当はもっと先まで先生に診て頂きたかったなーと思っています。パソコンは苦手かもしれないけれど(先生ごめんなさい;)優しくて穏やかな、いい先生です。
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by aguri127 | 2015-09-28 14:58 | 病気のこと



病気の子を持つ母の日常
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