しなやかに、ゆるやかに生きて行く

近況(新薬)

なかなか書けませんでしたが・・近況報告。

12月からウプトラビ錠を服用しています。

最初は何ともなく・・たまに頭痛?

そして今はステップ6。1.2mg(赤3粒)×1日2回(合計赤6粒)。
ステップ5の時は頭痛・吐き気などあったようですが、まあ大丈夫でしょう!ということで次のステージへ。

ステップ6になってからは、頭痛に加え、吐き気もあったとのこと。ふらつきもあった?かな?
あと食欲がなくなった・・といっていましたが、そうは思えませんでした!(太ってはないけど、痩せてもなかったし、帰った時よく食べていた)その後は体調も大丈夫みたいです。

大学生活は楽しいのでしょう。ほとんど帰ってきません!よい事です^-^;

反対に私は1月から病院通いが加速・・。
何故なら、新薬処方は2週間のスパンだから。仕事・aguriの授業の兼ね合いで油断すると毎週・・ということも!大体1ヶ月に3回は通院していました;

そしてaguri以外にもuzuの歯医者(毎週)・矯正歯科(月1)・足の不調でリハビリ(毎週)・私も歯医者・夫の薬貰い(ビールやめよう)・・・と、仕事のない日はどこかしら病院へ行っている・・。下手すると1日2~3ヶ所ということも。

しかも4月からuzuは塾へ通うことになり、週2日は夜送迎・・4月はなんだか疲れました。

おそらく10月位からitsukaも塾に行くことになると思うので、今から気持ちが沈んでいます。行かなくていいに越したことはないのだけれど;

でも、病院の方はみんな元気になるならそれでヨシ!なので、これからも文句言いつつも頑張って病院通いします。2週間の縛りもあと半年・・強・・だしね!!^_^;

・・ということでステップ6から今度の外来でステップ7になると思います。ステップ8が上限なので、そこまで行けたらいいな、とは思います。傍で見ていない分不安でもありますが、なんとかウプトラビが効いてくれるといいな、と思っています。







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# by aguri127 | 2017-06-06 16:48 | 病気のこと

いろいろ思うこと。

10代の方の、突然の死によせて



うちは小4の時に、失神がありました。

その日のうちに担任の先生より電話で連絡があり、中休みに鬼ごっこをして、その後体育で走っていたら突然倒れた、と。

連絡してくれたのに、私は「運動の苦手な子が、中休みと体育でへばったのかな?」と思い、病院へは行きませんでした、というか、そんな発想が無かった。

その3年後、心臓検診で「要再検」がでたので、近医に連れて行き、その後大学病院で…と診断が付きました。

バカだ本当に…と思う反面、もし仮に4年生の時に連れて行き、診断が付かなかったら、中1のとき要再検でも「え、またぁ?でもまたどうせ大丈夫でしょう?」と思っていたかもしれない…。もしかしてそのまま行かなかったかもしれない、行くのが遅くなったかもしれない…。

タイミングはいろいろありますが、何か検査で引っかかったら、これからは都度病院へいきます。行かなくてはならないと思っています。他の子にも。私はバカだ、と、いつも思います。

自分自身に反面教師。
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# by aguri127 | 2017-02-11 21:25

この時期。

もう12月ですね、もう今年も終わりですね…。

去年の今はどうだったかな…と思うと、タイヘンの一言。もうセンターまで一ヶ月かぁ…と思うと、感慨深い。

9月10月は毎週模試。今の時期はその時のテストの返却&センタープレの時期?
今年の受験生さん頑張って!と切に思います。

さて振り返ってみると、aguriは塾には高校2年の10月から通いました(中学も一年強行きましたが、やめていました)。やめた理由は、田舎故の送り迎え大変(>_<)高校受験も終わったし、家で酸素吸っていてもらった方がいいと思ったから。

でもやはりそれでは無理かな〜と思えてきた高校2年生。と、受験の先輩母が3年からは塾は行った方がいいよ…という言葉。それを聞いてじゃうちはそれよりも前に行かなくてはだな!と思いました(苦笑)。

2年の時の学校の個別懇談では、担任の先生から、行ける大学ありませんよ、地方で私立は大変ではないですか?と言われました(今住んでるとこも地方なのにσ(^_^;))。もしかして先生は病気を持ちつつ親元を離れるのは大変ですよね?という意味で言われたのかもしれませんが、これは少し焦りました(我が家の財政〜(^◇^;))

でも本人に焦りは皆無。相変わらず模試ではE判定。でもさほど気にせず。

本人もだけど、私も実はさほど気にしてませんでした。この時期の模試は理科と社会が入っていない。1番大事なのは、3年の受験期にどこまで取れるか、という事。

結局aguriは2年の10月から塾に通いました。そしてまあまあなんとか、間に合ったかな…?
間に合ったというより、この時期に塾に入ったのたがよかったのかな?彼(のタイプ)はずっと塾に行くより、3年になるちょっと前に入った事で、塾という武器を発揮できたのかもしれない。最初から入っていたら、こういう結果にならなかったかもしれない。

結果3年から飛躍的に伸びて、E判定だった希望の大学に行けることになりました。きっと2年生の担任の先生もびっくりしたことでしょう。

もちろん本人の頑張りもありましたが、いろんなタイミングもあるよね!と受験を通して思いました。

…てなことを今日受験生母に偶然会って思い出しました。今年の受験生、みんな頑張れ〜p(^_^)q


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# by aguri127 | 2016-12-10 21:21

秋の県大会

そうそう、秋の中体連である県大会。無事終わりました(もう冬だ;)

1人1種目。秋季の標準記録を突破していないと出られません。

uzu はとりあえずクリア(部内で長距離の人数が皆無なので選びたい放題)。800に出ました。

レース表を見るとuzuは1組。ライバルは・・800ではいつもの子たち。さあ、第2回記録会ではまずまずだったけれど、今回はどうか・・・と緊張。

そう、同じ順位でも今度は秋季中体連。表彰がある。私の中ではオリンピックみたいなもの(苦笑)

そんな日だったのに、前の日寝るのが遅く(テーピングにメッセージを可愛く書いてリレーメンバーに配るため)そして朝5時過ぎに家を出るのに、勿論起きれなくて友達を待たせて・・のおなじみの結果に、見送りの時険悪な感じになってしまいました。

・・・ということがあり「それでもこんな大事な日なのに、気持ちよく送り出せたはずなのに・・」と余計に競技場に着いて申し訳ない気持ちになりました。

uzuの出番は昼前。朝あんな貧相なご飯で走れるのかどうか・・と自らの色んなことに反省しつつ(すぐ忘れる)始まった800メートル・第1組。ファンファーレの後に「オンユアマーク」ああ、オリンピックみたい・・・の中、ピストルが鳴りスタート。

前回は2番手→3番手→2人抜き、でしたが、今回は最初半周は4番手・その後1周400メートルでトップに・・とその後トップをキープしていました(競っていたけれど)。

そして残り200。並ばれそうになりながらもトップをキープしつつ、そのままゴール。1位、優勝!!
もう、本当に嬉しかったです。記録会とは違い、表彰がある、優勝という言葉がある。
その日は1日嬉しかったです。

ただ、タイム的にはあまりよくなく・・先生にも「よくあのタイムで優勝したな」といわれたそうです。えーひどい~と一時思いましたが、う~ん確かにそうかも・・歴代のタイムと比べても・・という感じ(申し訳ない)。

そう、uzuは絶対的強さは無く、危うい感じの1位なのです・・。秋はこれで終わりだけれど、夏の大会は優勝すると県の上の大会に行ける。あと半年でどこまで伸びるのか?それとも落ちてしまうのか?周りもどこまでタイムをあげてくるのか・・・?このまま800で行くのか?1500も考えるのか?・・・いろいろ思うと不安材料ばかり(しかも体細すぎでスタミナ持つのか)ですがこればっかりはそのときにならないとわかりません。

怪我なく笑顔で夏が迎えられるといいけれど・・と心配性の母は思います。

とりあえず今回の結果で県の強化合宿に行くことができるので、他の中学の子と仲良く頑張っておいでね、と思う母です。どの子も、いくつになっても心配ばかり(^_^;)
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# by aguri127 | 2016-11-29 15:11 | 陸上

NS―304

思えば5年ちょっと前。確定診断が出て1ヶ月弱の頃。最初に参加させて頂いた勉強会の時に出てきた言葉。

NS-304

(プロスタグランジンの中に)のみぐすり・そのうち治験始まる

と、当時のメモに記してありました。

これがのちに、セレキシパグのこととわかりました。

そして、先週の外来の時、地元の主治医に

「これ、この前お母さんがおっしゃっていた薬、来週発売しますね」

と言われました。


「ウプトラビ錠」


うおーなんでそんな名前?言いにくいけれど・・(^_^;)


前主治医は以前「(セレキシパグが出ても)フローランより勝る薬は今のところない」と言っておられた。

でも、わからない。他の薬との飲み合わせ・相互作用。飲んでみなくてはわからない。

とてもわくわくする。医学は日進月歩。5年前自分に言い聞かせていた言葉。でも今本当にそうだよな、と思っている現在に乾杯!


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「アドシルカ」は先週からレバチオから切り替わりました。体調は変わりないとのこと。
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# by aguri127 | 2016-11-23 22:16 | 肺高血圧情報



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